Perdre un ou des bébés issus d'une grossesse multiple.
En collaboration avec l'organisme CLIMB et Parents Orphelins.
Au nom de toute l'équipe de Mamans Pieuvres et de ses collaboratrices, nous voulons vous présenter nos sincères condoléances pour votre perte. Si vous êtes un membre de la famille ou un proche, nous vous invitons à faire preuve d'empathie, d'amour et de soutien. Le décès d’un ou de tous les bébés lors d'une grossesse multiple est une tragédie que seuls les parents endeuillés peuvent comprendre.
Grâce à l'avancement de la science et la technologie de pointe, les parents savent très tôt durant la grossesse lorsqu'ils attendent plus d'un bébé. Un lien d’attachement très fort se développe donc avec chacun d'entre eux et ce même avant l’accouchement grâce aux monitorings et échographies, qui sont de meilleure qualité.
Il est vrai que beaucoup de futurs parents éprouvent des sentiments ambivalents reliés aux différentes réalités de devoir s'occuper de plusieurs enfants à la fois: l’accouchement, les soins à donner pendant les premiers mois, les finances ... Il n'en demeure pas moins que tôt ou tard, la plupart d'entre eux sont très enthousiastes à l’idée de devenir parents de multiples, de par le statut particulier que celui-ci procure.
Personne ne peut vraiment imaginer la désolation que provoque la mort d'un de ses bébés ou de tous ses bébés et ce peu importe la période de temps où les décès surviennent. La perte de jumeaux ou triplés est particulière puisque les probabilités de retomber enceinte à nouveau de plus d'un bébé sont très minces.
L'équipe de Mamans Pieuvres tient à remercier Madame Jean Kollantai de l'organisme CLIMB (Center for Loss in Multiple Birth), basé à Anchorage, en Alaska pour ses recherches et son immense implication dans le deuil spécifique aux grossesses multiples. Les textes ont été adaptés et révisés par l'équipe de Mamans Pieuvres.
VOUS N'ÊTES PAS SEUL
À priori, il semble inconcevable de revenir les bras vides à la maison, lorsqu'on attend l'arrivée de plusieurs bébés. Malheureusement, c'est une tragédie que plusieurs parents ont à vivre, dû aux risques élevés de complications médicales chez les grossesses gémellaires et multiples (ex: prématurité, STT, malformations congénitales.
La première chose que nous souhaitons que vous sachiez, c’est que vous n’êtes pas seul.
En effet, le taux de fausse couche entre la 11e et la 23e semaine sont deux fois plus élevés chez les jumeaux que chez les bébés issus d’une grossesse simple. Ils sont cinq fois plus élevés chez les jumeaux qui partagent un cordon ombilical (Agence de la santé publique du Canada, 2013).
Si vous désirez avoir des enfants depuis des années et que vous êtes en traitement de fertilité, une grossesse multiple s’avère un événement très spécial, soit l'équivalent d'avoir gagné le billet gagnant à la loterie.
Cette grande annonce était peut-être l'une des journées les plus mémorables de votre vie. Plusieurs ont passé à travers des mois voire des années de lutte contre l’infertilité ; la colère et la déception s'installent alors car tout est à recommencer. Après la perte, vous vous demander peut-être si vous serez parent un jour (ou si vous aurez d'autres enfants).
Il faut avoir rêvé, espéré et aimé deux ou trois bébés à la fois afin de pouvoir comprendre l’étendue et la dévastation de la perte.
-Jean Kollantai, Organisme CLIMB
UN BÉBÉ SURVIVANT
Que les bébés décèdent au même moment ou à des intervalles différents, les parents ont besoin d'avoir l'opportunité de voir leurs bébés et d’avoir des souvenirs d’eux.
Célébrer la vie d'un bébé et pleurer la perte d'un autre simultanément est une épreuve inexplicable. Le deuil se passe à plusieurs niveaux soit la perte de votre précieux bébé (ou bébés), la perte d'une parentalité spéciale (statut social) et la perte d’un frère ou d’une sœur unique pour le bébé survivant.
Les parents apprécient énormément ces moments précieux pour des années à venir, même si au moment même où ils le vivent, la douleur est immense. C’est aussi primordial pour les parents de ne pas être bousculés dans les prises de décisions qui peuvent être accablantes. Il pourrait être bon pour la famille de se choisir une personne de confiance pour les aider et les guider dans la prise de décision finale qui leur reviendra.
L'organisme CLIMB offrent quelques conseils aux parents ayant perdu un ou des jumeau(x)/triplé(s):
1. Obtenir plusieurs photos votre ou vos bébé(s)
Ils peuvent se toucher les mains, être dans les bras des parents ou encore porter des vêtements choisis par les parents. Ces photos peuvent être prises par les membres de la famille et/ou le personnel hospitalier et le développement des photos devrait nécessiter une attention toute particulière. L’enregistrement d’un vidéo est grandement recommandé. Si vous avez un bébé survivant, vous pouvez les réunir le temps d'une photo par exemple.
2. Prendre du temps avec votre ou vos bébé(s)
Vous pouvez les bercer, leur chanter des mélodies, les cajoler. Les parents ne devraient jamais se sentir pressés lorsqu’il s’agit de faire leurs adieux. C'est vos droits fondamentaux de prendre vos bébés, ensemble si possible, aussi souvent et aussi longtemps que vous le désirez.
3. Donner un nom à votre-vos bébé(s)
Donner un nom à votre (vos) bébé(s) est très significatif, et ce peu importe le nombre de semaine de gestation. Certains parents choisiront de garder les noms prévus durant la grossesse tandis que d’autres préfèreront garder les noms choisis pour des enfants vivants qui naîtront lors de prochaines grossesses.
4. Demander une autopsie
Il est important pour les parents de connaître la cause du décès et d’obtenir des réponses aux questions qu’ils se posent dans la mesure du possible. Le fait de savoir si les bébés étaient identiques ou non aident les parents à se faire « une image » de leurs bébés. Une demande à ce sujet doit être faite rapidement, car il sera généralement impossible de le déterminer plus tard. Il faut même parfois insister, lorsque ces bébés sont de même sexe.
5. Présenter votre ou vos (bébés) à vos proches
Si vous êtes à l'aise, vous pouvez présenter votre ou vos bébés aux grands-parents, fratrie, parrain/marraine ou encore à un guide spirituel.
6. S'informer sur les arrangements funéraires
Il est important de s'accorder sur les décisions entourant les arrangements funéraires (inhumer ou incinérer les bébés ensemble). Plusieurs parents ont trouvé du réconfort sachant que leurs jumeaux étaient, d’une certaine façon, réunis. Même si un des bébés est déjà enterré, il peut être possible de les réunir par la suite. L’enterrement et/ou le service commémoratif peuvent être faits à l’extérieur d’une maison funéraire, à l’église, dans la maison familiale ou chez la parenté, dans un parc, etc.
7. Exprimer vos besoins à votre entourage
Il est important de parler avec les membres de la famille et les amis pour leur donner l’opportunité de pouvoir vous comprendre et d’être supportant. S’ils en sont incapables, alors tournez-vous vers des gens qui le seront. Si vous êtes incapables d'en parler verbalement, vous pouvez honorer la mémoire de leurs bébés à travers des faire-part permettant du même coup d’informer les gens de ce qui s’est passé, des sentiments vécus par les parents ainsi que leurs besoins.
8. Trouver une façon de se remémorer votre ou vos bébé(s)
Des parents ont trouvés plusieurs façons d'honorer leurs jumeaux ou triplés afin de les inclure dans leur famille à jamais. Il est important pour chaque famille de se trouver une façon bien à elle qui sera significative.
9. Adhérer à un groupe de soutien
Les groupes de soutien au deuil périnatal peuvent être très aidants, n’hésitez pas à contacter la personne responsable de ces groupes virtuelles ou en présentiel. Trouver un ou des ami(s) ayant vécu la perte d'un ou des jumeau(x)/triplé(s) ou plus est un moyen qui aide plusieurs parents.
10. Obtenir du soutien psychologique
Consulter des professionnels est une excellente façon de s’aider. Il n’est pas nécessaire d’avoir l’impression de « perdre la carte » pour bénéficier de ces services; le décès d'un ou plusieurs bébés est une raison suffisante pour s'occuper adéquatement de votre santé mentale.
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LE PROCESSUS DE DEUIL
Il n’existe aucun mot pour décrire le sentiment de vide et la dévastation que l’on ressent en revenant à la maison sans son bébé.
Après les premiers jours, parfois les premières semaines, le choc et le déni s’estompent pour laisser place à un vide immense. Et pourtant, c’est souvent à ce moment que l’entourage s’attend à ce que les parents « reviennent à la normale ». C’est aussi, pour plusieurs mères, le moment où elles doivent reprendre le travail, alors qu’elles avaient planifié un congé parental pour s’occuper de leurs bébés.
Le retour au travail et les obligations quotidiennes peuvent distraire momentanément, mais ils ne diminuent en rien la douleur du deuil.
Les pères aussi peuvent vivre une grande détresse. Certains se sentent coupables de ne pas avoir pu « protéger » leurs bébés. D’autres ressentent un profond sentiment d’échec envers leur conjointe.
Souvent, ils essaient de ne pas parler de leurs enfants ou de cacher leurs émotions, espérant ainsi alléger la peine.
Les deux parents doivent apprendre à dire au revoir. À un, deux, parfois plusieurs bébés. Et chacun a besoin d’occasions, seul et en couple, pour passer du temps avec leurs enfants, vivants ou décédés.
Exprimer les émotions qui les traversent — culpabilité, colère, peur, frustration — est essentiel.
Parler de l’enfant décédé, même un peu, même rarement, a des effets positifs prouvés : diminution de l’anxiété, apaisement du deuil, meilleur accueil des besoins du bébé survivant.
AMBIVALENCE DES SENTIMENTS
Les parents en deuil vivent souvent un mélange contradictoire d’émotions : joie et tristesse, amour et souffrance.
Ces sentiments opposés s’entremêlent dans les jours, semaines et mois suivant la perte d’un jumeau.
Aimer et s’occuper d’un bébé vivant tout en pleurant son jumeau décédé est une épreuve unique. Ce n’est pas seulement un deuil d’enfant, c’est aussi le deuil de la gémellité.
Voir d’autres jumeaux peut raviver la douleur pendant des années. Certains parents deviennent très investis auprès du bébé survivant, même en parfaite santé. Ils le sentent vulnérable, craignent qu’il lui arrive quelque chose, et ressentent le besoin d’être constamment présents.
Le moment viendra où vous aurez à expliquer à votre enfant qu’il avait un frère ou une sœur avec lui, dans votre ventre. Cette révélation amène souvent une tristesse douce, mais surtout un lien spécial. Un lien invisible mais réel, qui ne devient pas un fardeau.
EN SOUVENIRS DE VOS BÉBÉS
Voici quelques idées qui pourraient vous inspirer:
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Un bijou avec leurs noms, date de naissance ou des pierres de naissance.
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Une sculpture avec les empreintes de pieds.
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Une peinture à partir des photos ou des souvenirs.
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Un arrangement de photos ou un travail d’artisanat comme décoration dans la maison.
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Un tatou.
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Planter des arbres côte à côte et les regarder grandir à travers les années.
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Délimiter un endroit spécial où déposer les urnes ou une boîte souvenir.
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Préparer un livre personnalisé de souvenirs pour bébés.
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Créer une étampe avec les empreintes de bébés.
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Commander un ourson en peluche avec
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Tenir un événement à chaque année avec les autres enfants ou des proches.
Si vous voulez soutenir un(e) ami(e) ou un proche ayant vécu la perte d'un ou plusieurs bébés, voici quelques conseils importants à ce sujet.
COMMENTAIRES À ÉVITER:
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«Tu te reprendras: tu es encore jeune!»
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«C’est pas si grave puisque tu ne connaissais pas tes bébés!»
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«Compte-toi chanceuse, au moins tu as encore un autre bébé!»
RÉACTIONS APPROPRIÉES ET BÉNÉFIQUES:
-Ne rien dire si rien ne vous vient en tête, mais écouter avec empathie et sans jugement,
-Être présent-e et disponible pour votre ami ou proche
-Demander ce dont elle-il a besoin
-Accompagner son ami-e à ses rendez-vous
-Organiser les démarches pour le rituel funéraire (s’il y a lieu)
-Coordonner les visites de l’entourage
-Préparer des plats, faire le ménage, s’occuper de la fratrie (s’il y a lieu)
INTERRUPTION DE LA MONTÉE LAITEUSE
Plusieurs situations peuvent justifier une interruption pharmacologique de la montée laiteuse chez la femme. Un problème de santé chez la mère (par exemple VIH), une adoption de l’enfant, un problème de santé chez le nourrisson ou le décès de celui-ci.
Bien que la montée laiteuse puisse être supprimée à l’aide de méthodes non médicamenteuses (port d’une brassière ajustée, absence de stimulation des seins, application de glace), celles-ci sont efficaces dans environ 70% des cas et peuvent s’avérer douloureuses/inconfortables chez la femme. De plus, chez la mère en deuil de son enfant, la détresse psychologique associée au drame qu’elle vit justifie le recours à un traitement pharmacologique pour stopper sa montée laiteuse.
La cabergoline (DostinexR) est un médicament utilisé dans le traitement de l’hyperprolactinémie (sécrétion excessive de prolactine par la glande hypophysaire). Elle est donc capable de supprimer la production lactée.
Une dose unique de 1mg est à prendre par la bouche la première journée du post partum. Son effet débute rapidement, soit 3h après l’ingestion de la dose, et dure de 14 à 21 jours. La cabergoline est habituellement bien tolérée, les effets secondaires rapportés incluent une diminution de la pression artérielle, des maux de tête et des étourdissements. Il est préférable de le prendre en mangeant afin d’augmenter sa tolérabilité au niveau digestif.
Connaissez-vous la Fondation Portraits d’Étincelles ?
Cet organisme soutien des milliers de parents endeuillés à travers le Québec par l’intermédiaire de ses services en fournissant, tout à fait gratuitement, des photographies et retouches professionnelles dans un contexte de deuil périnatal dans tous les hôpitaux de la province et ce, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. La Fondation Portraits d’Étincelles compte plus d’une centaine de bénévoles répartis aux quatre coins du Québec.
LIENS INTÉRESSANTS À CONSULTER:
Sources :
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Pamphlet Lost of both or All, Lost of a Twin - Center for Loss in Multiples Birth
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Lactation suppression treatment B.C. Women's Hospital & Health
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Up to date (page consultée le 17 septembre 2021). Monographies de produit (en ligne)
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General Twin Loss - Twinless Twins Support Group International (page consulté le 2 mai 2022)