DEUIL PÉRINATAL

En collaboration avec les organismes CLIMB et Parents Orphelins.

Perdre un ou des bébés pendant ou après une grossesse multiple.

MISE EN GARDE! Sujet sensible. Cette page s'adresse aux parents ayant perdu un ou des bébés pendant ou après leur grossesse multiple ainsi qu'à leur entourage. 

 

Au nom de toute l'équipe de Mamans Pieuvres et de ses collaboratrices, nous voulons vous présenter nos sincères condoléances pour votre perte. Si vous êtes un membre de la famille ou un proche, nous vous invitons à faire preuve d'empathie, d'amour et de soutien. Le décès d’un ou de tous les bébés lors d'une grossesse multiple est une tragédie que seuls les parents endeuillés peuvent comprendre.

La perte de jumeaux ou triplés. 

Trucs pour diminuer la montée laiteuse.

En souvenir de vos bébés. 

Conseils pour la famille et les proches.

Vivre son processus de deuil.

Entrevue et témoignage avec l'association Parents Orphelins.

Groupe de soutien Mamans Pieuvres et leurs étoiles.

Ressources en lien avec le deuil périnatal.

LA PERTE DE JUMEAUX ET TRIPLÉS

Il est vrai que beaucoup de futurs parents éprouvent des sentiments ambivalents reliés aux différentes réalités de devoir s'occuper de plusieurs enfants à la fois: l’accouchement, les soins à donner pendant les premiers mois, les nombreux boires et le budget. Il n'en demeure pas moins que tôt ou tard, la plupart d'entre eux sont très enthousiastes à l’idée de devenir parents de jumeaux ou triplés. En effet, beaucoup apprécient ce statut particulier qu’apporte l'arrivée de plusieurs bébés. On pense notamment à la réaction des proches et même de parfaits inconnus lorsqu'ils apprennent la grande nouvelle. 

 

Grâce à l'avancement de la science et la technologie de pointe, les parents savent très tôt durant la grossesse lorsqu'ils attendent plus d'un bébé. Un lien d’attachement très fort se développe donc avec chacun d'entre eux et ce même avant l’accouchement grâce aux monitorings et échographies, qui sont de meilleure qualité. 

Puisque le risque de complications médicales chez les grossesses gémellaires est élevé, plusieurs parents ont à vivre le décès d’un ou de plusieurs bébés. Personne ne peut vraiment imaginer la désolation que provoque la mort d'un de ses bébés ou de tous ses bébés et ce peu importe la période de temps où les décès surviennent. La perte de jumeaux ou triplés est particulière puisque les probabilités de retomber enceinte à nouveau de plus d'un bébé sont très minces.

TRAITEMENTS DE FERTILITÉ

Pour ceux qui désirent des enfants depuis des années et qui sont en traitement de fertilité, une grossesse multiple s’avère un événement très spécial. Pour beaucoup de parents qui apprennent qu’ils attendent des jumeaux ou des triplés, c’est l'équivalent d'avoir gagné le billet gagnant à la loterie. Cette grande annonce est donc pour une journée des plus mémorables de leur vie. Plusieurs parents ont passé à travers des mois voire même des années de traitements en fertilité. Ces traitements peuvent inclure l'insémination ainsi que la fécondation in vitro, qui pourrait augmenter les chances d'avoir une grossesse multiple. 

Ils peuvent avoir déjà vécu des fausse-couches ou d’autres pertes incluant des pertes de grossesses multiples. Ils peuvent également avoir eu à prendre une décision concernant la réduction d’embryons pour laisser plus de chances de survie aux autres bébés ou encore ils ont refusé l’opération. La colère et la déception s'installent alors car tout est à recommencer.

 

Pour certains parents, apprendre qu'ils attendent plus d’un bébé à la fois était pour eux un signe qu’ils étaient vraiment destinés à avoir une famille. Après la perte, ces parents se demandent s’ils seront parents un jour (ou s’ils le seront encore). Pour d’autres, rencontrer leurs propres bébés après tant de temps les pousse à vouloir réessayer de nouveau. Cependant, la colère de devoir recommencer tous les traitements de fertilité, alors qu’ils pensaient ne plus devoir passer par là, est bien présente.

Il faut avoir rêvé, espéré et aimé deux ou trois bébés à la fois afin de pouvoir comprendre l’étendue de la dévastation de la perte.

-Jean Kollantai, Organisme CLIMB

N'OUBLIEZ PAS PAPA

 

Les pères peuvent également traverser une période très difficile:  il peut sentir qu’il a failli dans son rôle de protection n’ayant pas été capable d’empêcher leur mort. Il peut ressentir également un échec personnel envers sa conjointe par rapport à ce deuil. Plusieurs pères font des efforts pour ne pas parler de leurs bébés ou pour ne pas montrer leurs émotions espérant que de cette façon ce sera plus facile. C’est très important autant pour le père et la mère de se trouver une personne qui puisse les comprendre et avec qui ils pourront parler librement de leurs bébés. Les deux parents ont à faire connaissance et à faire leurs adieux à deux bébés, trois bébés ou plus et ont besoin de chaque opportunité pour passer du temps avec eux de façon individuelle et ensemble. Les parents ont besoin de pouvoir exprimer la myriade d’émotions qui les submergent ( ex : la culpabilité, la colère, les frustrations… ).

REVENIR LES BRAS VIDES

« Le silence était assourdissant » est l’expression utilisée par une mère pour exprimer son retour à la maison. Il n’existe aucun mot pour décrire le sentiment de vide et la dévastation de revenir à la maison sans bébé. Après les premiers jours ou premières semaines, le choc et le déni s’estompent pour faire place à un grand vide. C’est souvent au moment où l’entourage s’attend à ce que les parents « reviennent à la normale ». C’est souvent aussi le moment où la mère doit retourner sur le marché du travail alors qu’elle avait planifié son congé de maternité afin de demeurer auprès de ses bébés. Le travail et les autres activités peuvent être distrayants pour un bref moment, mais ils sont très stressants et n’amoindrissent aucunement le deuil. 

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Crédits photos: Mamans Pieuvres 

UN MESSAGE PERSONNALISÉ POUR LES PARENTS ENDEUILLÉS

Chers parents,

D'apprendre qu'on aura non pas un mais des bébés est très excitant. Avant la naissance, on s'attache à TOUS les bébés et on veut tous les bébés. De perdre un des bébés et de s'impliquer auprès d'un autre en néonatalogie est très difficile, puisque l'on vit à la fois un intense chagrin et un stress énorme. Il est très compliqué de vivre ces deux situations en même temps.

 

Le retour à la maison avec seulement le ou les bébés qui ont survécu est extrêmement difficile.  Contrairement à ce que beaucoup pensent, le fait d'avoir au moins un bébé vivant ne console pas les parents. Les parents n'ont pas perdu un demi-bébé :  ils ont perdu un enfant complet et leur peine est à 100%.  Les commentaires de l'entourage qui voudrait que les parents se trouvent chanceux d'avoir au moins un bébé fait abstraction de la perte d'un bébé aimé; cela blesse les parents. Les parents ont besoin d'être reconnus dans leur chagrin.

 

De prendre soin d'un bébé vivant, souvent fragile, alors qu'on est envahi par les émotions du deuil rend la tâche très lourde. Enfin, le bébé vivant est un rappel constant de celui qui manque. Chers parents, je souhaite que vous trouviez autour de vous, une bonne oreille pour entendre parler de votre peine ainsi que du soutien lors de votre retour à la maison.

Avec tendresse,

Suzy Fréchette-Piperni

Auteure du livre 'Les rêves envolés'.

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Pionnière au Québec dans le soutien aux parents qui vivent une perte périnatale, Mme Fréchette-Piperni a mit sur pied divers programmes pour répondre à leurs besoins au Centre hospitalier Pierre-Boucher à Longueuil. Récipiendaire de plusieurs prix pour son travail innovateur, elle partage son temps entre l'aide apportée aux parents et les nombreuses conférences qu'elle donne à travers le Québec et la francophonie. Elle est aussi l'auteure de nombreuses publications s'adressant tant aux parents qu'aux professionnels de la santé. 

VIVRE SON PROCESSUS DE DEUIL

Que les bébés décèdent au même moment ou à des intervalles différents, les parents ont besoin d'avoir l'opportunité de voir leurs bébés et d’avoir des souvenirs d’eux. On devrait également leur permettre d’inviter les membres de la famille (incluant la fratrie) et les proches pour qu’ils puissent voir et prendre les bébés à leur tour.

 

Les parents apprécient énormément ces moments précieux pour des années à venir, même si au moment même où ils le vivent, la douleur est immense. C’est aussi primordial pour les parents de ne pas être bousculés dans les prises de décisions qui peuvent être accablantes. Il pourrait être bon pour la famille de se choisir une personne de confiance pour les aider et les guider dans la prise de décision finale qui leur reviendra.

L'organisme CLIMB offrent quelques conseils aux parents ayant perdu un ou des jumeau(x)/triplé(s):

01

Obtenir plusieurs photos de vos bébés.

Ils peuvent se toucher les mains, être dans les bras des parents ou encore porter des vêtements choisis par les parents. Ces photos peuvent être prises par les membres de la famille et/ou le personnel hospitalier et le développement des photos devrait nécessiter une attention toute particulière. L’enregistrement d’un vidéo est grandement recommandé. Si vous avez un bébé survivant, vous pouvez les réunir le temps d'une photo par exemple.

02

Prendre du temps avec vos bébés.

Vous pouvez les bercer, leur chanter des mélodies, les cajoler. Les parents ne devraient jamais se sentir pressés lorsqu’il s’agit de faire leurs adieux. C'est vos droits fondamentaux de prendre vos bébés, ensemble si possible, aussi souvent et aussi longtemps que vous le désirez.

03

Donner un nom à vos bébés.

Donner un nom à votre (vos) bébé(s) est très significatif, et ce peu importe le nombre de semaine de gestation. Certains parents choisiront de garder les noms prévus durant la grossesse tandis que d’autres préfèreront garder les noms choisis pour des enfants vivants qui naîtront lors de prochaines grossesses.

04

Demander une autopsie.

Il est important pour les parents de connaître la cause du décès et d’obtenir des réponses aux questions qu’ils se posent dans la mesure du possible. Le fait de savoir si les bébés étaient identiques ou non aident les parents à se faire « une image » de leurs bébés. Une demande à ce sujetdoit être faite rapidement, car il sera généralement impossible de le déterminer plus tard. Il faut même parfois insister, lorsque ces bébés sont de même sexe.

05

Présenter vos bébés à vos proches.

Si vous êtes à l'aise, vous pouvez présenter votre ou vos bébés aux grands-parents, fratrie, parrain/marraine ou encore à un guide spirituel.

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Connaissez-vous la Fondation Portraits d’Étincelles ?

Cet organisme soutien des milliers de parents endeuillés à travers le Québec par l’intermédiaire de ses services en fournissant, tout à fait gratuitement, des photographies et retouches professionnelles dans un contexte de deuil périnatal dans tous les hôpitaux de la province et ce, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. La Fondation Portraits d’Étincelles compte plus d’une centaine de bénévoles répartis aux quatre coins du Québec.

06

S'informer sur les arrangements funéraires.

Il est important de s'accorder sur les décisions entourant les arrangements funéraires (inhumer ou incinérer les bébés ensemble). Plusieurs parents ont trouvé du réconfort sachant que leurs jumeaux étaient, d’une certaine façon, réunis. Même si un des bébés est déjà enterré, il peut être possible de les réunir par la suite. L’enterrement et/ou le service commémoratif peuvent être faits à l’extérieur d’une maison funéraire, à l’église, dans la maison familiale ou chez la parenté, dans un parc, etc. 

07

Exprimer vos besoins à votre entourage.

Il est important de parler avec les membres de la famille et les amis pour leur donner l’opportunité de pouvoir vous comprendre et d’être supportant. S’ils en sont incapables, alors tournez-vous vers des gens qui le seront. Si vous êtes incapables d'en parler verbalement, vous pouvez honorer la mémoire de leurs bébés à travers des faire-part permettant du même coup d’informer les gens de ce qui s’est passé, des sentiments vécus par les parents ainsi que leurs besoins.

08

Trouver une façon de se remémorer vos bébés.

Des parents ont trouvés plusieurs façons d'honorer leurs jumeaux ou triplés afin de les inclure dans leur famille à jamais. Il est important pour chaque famille de se trouver une façon bien à elle qui sera significative.

09

Adhérer à un groupe de soutien. 

Les groupes de soutien au deuil périnatal peuvent être très aidants, n’hésitez pas à contacter la personne responsable de ces groupes virtuelles ou en présentiel. Trouver un ou des ami(s) ayant vécu la perte d'un ou des jumeau(x)/triplé(s) ou plus est un moyen qui aide plusieurs parents.

10

Obtenir du soutien psychologique.

Consulter des professionnels est une excellente façon de s’aider. Il n’est pas nécessaire d’avoir l’impression de « perdre la carte » pour bénéficier de ces services; le décès d'un ou plusieurs bébés est une raison suffisante pour s'occuper adéquatement de votre santé mentale. 

INTERRUPTION PHARMACOLOGIQUE DE LA MONTÉE LAITEUSE

Plusieurs situations peuvent justifier une interruption pharmacologique de la montée laiteuse chez la femme. Un problème de santé chez la mère (par exemple VIH), une adoption de l’enfant, un problème de santé chez le nourrisson ou le décès de celui-ci. 

Bien que la montée laiteuse puisse être supprimée à l’aide de méthodes non médicamenteuses (port d’une brassière ajustée, absence de stimulation des seins, application de glace), celles-ci sont efficaces dans environ 70% des cas et peuvent s’avérer douloureuses/inconfortables chez la femme. De plus, chez la mère en deuil de son enfant, la détresse psychologique associée au drame qu’elle vit justifie le recours à un traitement pharmacologique pour stopper sa montée laiteuse.

 

La cabergoline (DostinexR) est un médicament utilisé dans le traitement de l’hyperprolactinémie (sécrétion excessive de prolactine par la glande hypophysaire). Elle est donc capable de supprimer la production lactée. 

 

Une dose unique de 1mg est à prendre par la bouche la première journée du post partum. Son effet débute rapidement, soit 3h après l’ingestion de la dose, et dure de 14 à 21 jours. La cabergoline est habituellement bien tolérée, les effets secondaires rapportés incluent une diminution de la pression artérielle, des maux de tête et des étourdissements. Il est préférable de le prendre en mangeant afin d’augmenter sa tolérabilité au niveau digestif. 

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Lydia Cyr 

Pharmacienne chef

'La réduction embryonnaire est souvent vécue comme une expérience traumatisante pour la maman et sa-son conjoint-e. Les difficultés psychologiques liées à la réduction embryonnaire diminuent avec le temps mais peuvent nécessiter un soutien spécifique.'

 L’accompagnement à l’interruption de grossesse et au deuil périnatal est un service de soutien lors d’une prise de décision difficile suite à l’annonce d’une grossesse et/ou d’un diagnostic tel que la réduction embryonnaire, fausse couche, œuf clair, avortement, enfant mort-né ou décédé lors de sa première année.​

'Malgré le fait que l’IMG ait été choisi, 20% des personnes qui ont opté pour cette option le vivront avec difficulté et ressentiront un deuil et ce, peu importe le stade de la grossesse. Il est important de trouver le temps de le vivre et de s’occuper des émotions que la perte suscite en vous.'

ENTREVUE ET TÉMOIGNAGE AVEC PARENTS ORPHELINS 

Entrevue avec Anie Grondin, Vice-Présidente et cofondatrice Parents Orphelins. Anie est maman de 4 enfants. Sa première grossesse est une grossesse gémellaire. Elle attend le couple; un gars, une fille. Malheureusement, sa fille Maram n’a jamais pris son premier souffle. C’est à ce moment qu’Anie connaît une nouvelle réalité; le deuil périnatal. Durant cet entretien, Anie nous parlera de sa situation unique; perdre un bébé alors que son jumeau, lui, est bel et bien vivant et requiert l’attention et les soins dont un nouveau né a besoin.

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Connaissez-vous Parents Orphelins, l’Association québécoise des parents vivant un deuil périnatal?

Cette association a pour mission d’aider les parents qui perdent un bébé à traverser cette difficile épreuve.

Comment? En soutenant et brisant l’isolement, en informant, en sensibilisant la population au deuil périnatal et en favorisant l’entraide entre parents endeuillés, intervenants du milieu de la santé et professionnels et sympathisants à la cause. 

"ll est tellement difficile de faire le deuil de son bébé tout en ayant son jumeau couché sur la poitrine."

-Shania

"Lorsque je regarde mes garçons, je vis parfois simultanément le bonheur le plus immense et la douleur la plus profonde."

-Jasmine

"Plus le temps passe, plus le petit bébé disparaît peu à peu lors des échographies. C’est un pincement au cœur à chaque fois.."

-Ève

" J’ai dû porter la vie et la mort durant plusieurs mois. J’ai cru devenir folle tant les émotions sont contradictoires. "

-Noémie

EN SOUVENIR DE VOS BÉBÉS

Voici quelques idées qui pourraient vous inspirer: 

Un bijou avec leurs noms, date de naissance ou des pierres de naissance.

Un arrangement de photos ou un travail d’artisanat comme décoration dans la maison.

Délimiter un endroit spécial ou déposer les urnes ou une boite souvenir (en haut du foyer, dans la bibliothèque)

Commander un ourson en pluche avec 

Une sculpture avec les empreintes de pieds.

Un tatoo.

Préparer un livre personnalisé de souvenirs pour bébés.

Tenir un événement à chaque année avec les autres enfants ou des proches. 

Une peinture à partir des photos ou des souvenirs.

Planter des arbres côte à côte et les regarder grandir à travers les années.

Créer une étampe avec les empreintes de bébés.

Partir une fondation ou s'impliquer en animant un groupe de soutien. 

Texte par l'organisme CLIMB

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La joie en rose

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Souvenirs du Hanger

Êtes-vous une entreprise qui aimeriez faire partie de cette liste? Contactez-nous!

GROUPE DE SOUTIEN 

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NOTRE MISSION:

Offrir du support aux familles de jumeaux ou triplés ayant vécu la perte de leur(s) bébé(s) durant la grossesse ou à la naissance. 

MOT DE LA FONDATRICE DU GROUPE DE SOUTIEN

Ceci était mon texte il y a deux ans. « De mes jumeaux, il me reste deux ours en peluche » Deux ans… 

Je l’aime mon texte. Je l’ai écrit trois jours après la perte de mes jumeaux identiques Morgan et Joël en décembre 2019. J’y raconte le récit de mon accouchement prématuré suite à la perte de mes eaux à 22 semaines de grossesse. Et le décès de mes deux garçons. 

 

Quand je suis revenue à la maison, j’avais tellement cherché des témoignages de mères qui avaient vécu quelque chose de similaire. Je voulais lire des histoires de bébés anges et de mamans anges. Je voulais juste que quelqu’un me comprenne.

 

Deux ans… et c’est encore tellement là. Comme une vague, ça vient et ça part. Ça me serre à la gorge, ça me noue l’estomac, ça me donne le vertige. 

 

Deux ans que je suis devenue « la fille à qui s’est arrivée ». 

 

Deux ans que ces phrases, je les subis. « Il n'y a rien qui arrive pour rien», « Dieu avait un plan pour toi », et ma préférée « mon amie, elle a des jumeaux et ouff! C’est vraiment pas facile ». 

 

Deux ans à ressentir que “le monde” veulent que tu en reviennes et surtout que tu arrêtes d’en parler. 

 

Deux ans que je ne sais pas à quoi répondre à: « c’est votre premier? » quand les gens rencontrent notre bébé arc-en-ciel. Deux ans avec la peur viscérale dans le bas du ventre que quelque chose lui arrive. Qu’on me le prenne. Encore. 

Je rêve d’un monde où l’écoute serait mise à l'avant-plan. Où personne ne sentirait le besoin de remplir la conversation avec des phrases vides de sens dans le but de te faire mieux aller, quand clairement, il n'y a rien qui va te faire mieux aller. La seule chose dont t’as besoin c’est de raconter ton histoire, c’est de parler de tes bébés encore et encore.

 

Je rêve d’un monde où dire leur nom et mentionner leur passage dans ma vie ne créerait pas un séisme de magnitude 9.

 

Je rêve d’un monde où ça serait correcte de répondre “non, c'est mon troisième, je suis maman ange aussi” sans avoir peur de créer tout un émoi. 

 

Je rêve d’un monde où les personnes qui étaient présentes pour célébrer la vie, le seraient tout autant pour honorer leur mort. 

 

Ça, c’est mes rêves pour les mamans et les papas qui ont vécu un deuil périnatal. Et jusqu’à temps que ça arrive, je vous envoie plein d’amour et je vous invite à adhérer à notre groupe.
 

Il s’agit d’un lieu de soutien, d’écoute et de réconfort où les familles se sentiront appuyées et en sécurité pour explorer les différentes étapes de leur deuil. À travers la lecture de témoignages, de vignettes informatives et de participation aux discussions, il sera possible de créer une communauté et d’estomper la solitude ressentie à la suite d’un deuil périnatal.

À la mémoire de mes deux ours, Morgan et Joël.

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Marie-Michelle Jean
Intervenante sociale 

CONSEILS POUR LA FAMILLE ET LES PROCHES

en collaboration avec Anie Grondin, Vice-Présidente et cofondatrice Parents Orphelins

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Auteure du livre 'Dans ces moments-là', Hélène Guérin s'est dôtée comme mission de soutenir les parents en deuil mais également d'éduquer leurs proches. «Cela n’effacera pas ce qui s’est passé et cela ne rendra pas le bébé à ses parents, mais cela permettra au moins à l’entourage de ne pas rajouter une couche de souffrance supplémentaire. Et par la même occasion, peut-être, de tisser des liens d’une beauté rare…». Nous invitons les proches à télécharger un carnet remplis de conseils pour soutenir les parents en deuil.

L'équipe de Mamans Pieuvres tient à remercier Madame Jean Kollantai de l'organisme CLIMB (Center for Loss in Multiple Birth), basé à Anchorage, en Alaska pour ses recherches et son immense implication dans le deuil spécifique aux grossesses multiples. Les textes ont été adaptés et revisé par l'équipe de Mamans Pieuvres.  

Sources :